成人斯蒂尔病的一个重要表现关节病变在我身上没有任何体现，这给确诊带来了较大程度的误导。帖子中有一点忘记提及，第一次血液学检查发现单核细胞百分比和绝对值升高后，感染科专家认为我是“传染性单核细胞增多症”，并写在了病历里。病程中有至少两周都是围绕这个病毒来进行检测和治疗，耽误了很多时间。我在病情稳定后，又去协和挂了个院士级1200块钱的超级专家号，即使面对各种证据，专家依然只给出了“疑似成人斯蒂尔病”的结论。医生的原话是：成人斯蒂尔病就是个垃圾桶，各种不明原因发热、无菌性炎症，查不出病因的，都往这病身上推，所以至今也没有一个明确的诊断依据，只能使用排除法。

目前的病情还只能依靠激素控制，每天7.5毫克泼尼松。可能需要终生服药，曾经多次尝试降低药量或停药，都造成病情反复。