前段时间，我在网上看到一篇记载幼儿斯蒂尔病的帖子，发现其中介绍的病情表现与我当年所经历惊人地相似，出于懒得打字的考虑，大家可以先去看一下：https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MTg1MjI3MzY2MQ==&mid=2651720099&idx=1&sn=f821a77b0abd9f5402c81342913ba0ea&chksm=5da22d316ad5a427c28692cdef5df024bab3ef249653cbb6d512e834c6875a0f873ffe75232b&mpshare=1&scene=23&srcid=&sharer_sharetime=1579954539137&sharer_shareid=67a8cf7cff767abf92e80ea43d741041#rd

然后，我们来开始讲我的故事。

我在2016年8月得了个很牛逼的病，西医一通倒腾，手段用尽，到2017年3月后基本再没啥治疗办法，建议我去看看中医。于是我在2017年5月初来到北京广安门中医院，找到了一位名气很大的“神医”。该神医属专家级别，挂号费100元（看过病的应该都知道100块钱的号意味着什么），还经常上电视做节目，不过为了避免争议这里就不点名了，总之看起来牛逼哄哄。他给我开的药以大热大补为主，包括诸如90克生姜、30克大枣、2勺蜂蜜在内的一系列热药，外加他们的“秘方”膏药。不得不说，他这药劲儿真是足，我刚吃了一个礼拜，下半身就开始逐渐起红疹子。去找神医询问，回答曰这是在排毒，是好事儿啊！这理由简直是无懈可击，我一时竟无可辩驳，只得在要求医生更改药方、降低大热药的剂量后继续服药。

调整药方后，红疹子略有好转，但并未消失。到了2017年5月底，更严重的问题出现了，我开始浑身酸痛无力，并伴随37.3度左右的低烧。服用感冒药后症状不见好转，一周之后，低烧发展为高烧，而且是持续不断的高烧，随便就39度+。心说完蛋艹，中医果然不靠谱，赶紧去协和挂了个感染科的专家号。专家开了一些基础的血液学检查，发现我C反应蛋白非常高，达到了95（印象中正常值上限好像是5），单核细胞高，而白细胞正常，认为我是病毒感染，但何种病毒无法判定。最后只给我开了一些退烧药，让我回家躺着，过一礼拜自己就好了。然后我就在每天3顿退烧药的加持下，越烧越高，一路飙升到最高40.3度。我一看这不行啊，再躺下去得烧傻了，解铃还须系铃人，要不然再去找那神医看看？遂又去挂了他的号，叙述病情，给他看了血液检查的结果。神医十分认可协和感染科的结论：是病毒感染，并给我开了一系列抗病毒和退烧的中药。结果当然是屁用没有，高烧依旧，还出现了新的症状：咽喉部开始肿痛，并生长出若干绿豆大的结节，口腔粘膜也开始出现严重的“复发性阿弗他溃疡”。我有点慌，心想别是得了淋巴瘤，火速挂了友谊医院的病理科（友谊医院做复杂检查出结果的速度极快，几乎不用排队，急病首选。相比之下协和要至少排俩礼拜的队，出结果还要一礼拜），在扁桃体和咽部取了2个结节进行活检。活检需要3天出结果，呆着也是呆着，顺手又挂了协和的发热门诊，先解决下发烧的问题去。

发热门诊的专家果然比感染科专业，在看完之前的检查结果后，认为我可能不是病毒感染，怀疑为免疫病。给我开了长达半米的一大串血液学检查，足足抽了我8管血，对各种可能造成我疾病表现的病毒和自身抗体进行了详细筛查，结果发现除了铁蛋白偏高（比上限高了大约70%）外，其余一切正常，检查结果似乎既不支持病毒，也不支持自身抗体导致的免疫病，但他又无法解释这个铁蛋白升高是什么原因。于是我决定换个医院看看，遂挂了人民医院的免疫科，在又贡献了N管血之后，同样是屁毛都没查出来。医生束手无策，我也百思不得其解。就在这时，友谊医院的活检结果出来了，十分幸运，组织中并未发现肿瘤迹象，检测结果为“淋巴细胞浸润”，也就是说可能存在异常的免疫活动。

不过这个好消息并未冲淡疾病带来的痛苦，在连续高烧一个多月后，我的各项身体指标都严重下降，体重降了十多斤，再继续跟家里躺着真得挂了，于是再次挂了人民医院感染科的号，要求住院。入院检查结果发现我全血细胞严重减低，白蛋白只有26，非常危险，必须立即住院输液，可是门诊一时没有床位，而刚好ICU有个空位，于是给我开了个病重通知单，塞进了ICU。

进了ICU，发现里面并没有像电视剧中演的那样高级，甚至有些混乱，几十张病床密集排列在一间大屋子里，不过每天都有人盖着白布拉走是真的。医院怀疑我是重症感染合并毒血症，给我抽了6瓶血进行细菌真菌和病毒的全系列病原体培养。血培养需要一周才能出结果，本着保命要紧，医生给我开了包括号称抗生素之王万古霉素在内的3种广谱抗生素，企图用概率来消灭病原体，同时进行氨基酸和葡萄糖的营养补充。然而事与愿违，连续3天大剂量抗生素打进去，高烧依旧。更糟糕的是，在连续使用一个半月的退烧药之后，常规退烧药已经对我不起作用了。医生万般无奈之下，给我来了一针5毫克地塞米松用以退烧。就是这个或许不经意的无奈之举，成了整个病程的转折点。5毫克地塞米松输注后仅仅1小时，我的体温迅速下降到正常值，一切症状瞬间消失，原地复活。医生感到十分震惊，但又无法解释，同时血培养结果也出来了，未发现任何病原体。在继续观察2天，发现我似乎真的病好了，再没有什么治疗能做，就让我出院了。

回到家里，我查询大量医疗文献，并结合小剂量激素可以迅速缓解病情这一特点，初步判定我可能是得了成人斯蒂尔病。该病没有明确的诊断依据，确诊十分困难，但可以通过一个简单的实验性治疗来判定：小剂量的泼尼松可以迅速缓解症状并维持。而此时，距离5毫克地塞米松已经过去5天，我又开始出现发烧迹象。决定不能坐以待毙，挂了个中日友好医院免疫科的专家号，直接找专家说明病情和我的判断，并要求开泼尼松进行实验。老专家用了足足40分钟，翻看了我厚如新华字典的病历和检查结果，虽然并没有说出什么有建设性的意见，但同意给我开一瓶泼尼松试试，并按照我的要求，开了C反应蛋白、血沉、血清铁蛋白这三项检查，作为对照依据。

回来之后，我按照医疗文献上介绍的成人斯蒂尔病常规疗法，每日早上服用3片即15毫克醋酸泼尼松片。连续服用5天后，我再次回到医院，进行上述3种血液检查，发现5天前还严重超标的结果，全部回归正常值。

实验成功。

至此，长达一个半月的痛苦，终于结束了。最终的实验结果表明，我有大概率因吃中药引发免疫系统异常，导致患上成人斯蒂尔病，并引发巨噬细胞活化综合征。不过幸运的是，这两种疾病并未在我身上表现出太过强大的破解力，并未表现出成人斯蒂尔病中与关节相关的症状和损伤。随后，我依靠小剂量的泼尼松成功控制病情，至今情况良好，虽未能治愈，但一切表现与常人无异。

【总结与反思】

1. 若发现不明原因持续高热，抗生素治疗无效，经血培养未找到病原体，病毒核酸检测正常，常规免疫病的自身特异性抗体检查未见异常者，则大概率为成人斯蒂尔病，可使用每日15毫克泼尼松进行实验性治疗，若能迅速缓解病情，则基本可判定为该病

2. 在上述基础上，血清铁蛋白升高，高度怀疑巨噬细胞活化综合征。该病可能导致包括死亡在内的严重后果，必须立即予以重视

3. 中医不靠谱，服药需谨慎
   

4. 求医不如求己，即使是中国顶尖的协和医院的老专家，对于罕见病依然有极高的误诊率，且辗转3个医院后均未得到正确诊断，严重耽误病情，幸好未造成严重后果

5. 感谢道客巴巴，提供大量免费的医疗文献，使我得以力挽狂澜，绝地逢生